建立罕见病国家救助体系
世界卫生组织提出，患者人数占总人口0.65%-1%的疾病为罕见病，中国罕见病患者约为1000多万人，是世界上罕见病高发国家之一。“罕见病由于发病机制不清，没有准确的诊断方法和有效的治疗方法，他们成为最难的弱势群体，必须受到社会的关注和政府的帮助。”周学东指出，目前罕见病群体的主要问题包括诊断非常困难、容易漏诊误诊、治疗水平低；迄今没有罕见病的社会保障政策；罕见病人家庭因病致贫非常严重，获得的社会援助极少，成为严重的社会问题。
她为此提出四点建议：建立国家罕见病救助体系，由国家全额支付医疗费用；建立救助机制，尽可能为这类患者提供全面的有保障的医疗服务；建立罕见病宣传日；加大对罕见病诊断与治疗的基础和临床研究。 （记者 钟振宇）
责任编辑：
李莎莎
扫一扫在手机打开当前页
微信
微博
客户端
头条号
